Finalmente nasce uno sportello a cui rivolgersi per essere ascoltati, capiti e supportati nel percorso lungo e tortuoso di un malato affetto da malattia rara o in corso di diagnosi. Oltre al supporto psicologico ed emotivo , diamo la possibilità di indicare Centri Campani di riferimento o se non presenti in Regione, indicheremo quelli di eccellenza fuori Regione. Inoltre, con il CRAMCReD, collaborano ed hanno fatto rete, i medici del Policlinico FEDERICO II che studiano e curano le Malattie Rare , dando un supporto notevole per il riferimento medico, clinico ed interventistico, con la presa in carico del paziente affetto da malattia Rara.
Con l’impegno e l’aiuto di volontari, presso questo sportello verranno fornite informazioni riguardanti
le patologie “ Rare”. Verranno messi a disposizione, servizi di aiuto e supporto psicologico, con la possibilità di partecipare a gruppi di “AUTO AIUTO”.
Verranno inoltre indicate Associazioni che si occupano della malattia rara di riferimento.
I malati che afferiranno allo Sportello, avranno inoltre, la possibilità di avere indicazioni per le strutture
ospedaliere che effettuano la presa in carico dei pazienti affetti da malattia rara, sia in Regione Campania
che in altre Regioni. Tutto ciò è stato reso possibile, grazie all’impegno di Cittadinanzattiva, mediante il CRAMCReD ( Rete Malattie Rare ) integrato nel/dal Policlinico Federico II .
Il tutto è partito da un’idea che sembrava irrealizzabile di Cristina Tummolo (referente regionale per le malattie rare di Cittadinanzattiva) il progetto ha avuto la fiducia del dr. Lorenzo Latella (segretario regionale di Cittadinanzattiva) e Cristina con l’aiuto della Dott.ssa Imma Spagnuolo (policlinico Federico II di Napoli) Marinella Polidoro e Francesco De Luca Bossa (assemblea del mare di Cittadinanzattiva) insieme ai volontari Rita, Fulvio, Adriana, Tina, Paola, Giovanna e Katia.
I giorni sono Lunedì,mercoledì e venerdì dalle 09:00 alle 12:00
